Huisartsenbrochure Craniosynostose

Craniosynostose is een aangeboren schedelaandoening waarbij één of meerdere schedelnaden te vroeg sluit(en), meestal voor de geboorte. Dit beïnvloedt de schedelgroei waardoor de karakteristieke vormafwijkingen van de schedel ontstaan. Er wordt onderscheid gemaakt tussen syndromale (25%) en niet-syndromale (75%) craniosynostose. Er is een grote variatie in ernst, presentatie en prognose van de verschillende typen van craniosynostose. Niet-syndromale craniosynostose beperkt zich tot afwijkingen aan schedel, aangezicht en daarmee geassocieerde problemen. Bij syndromale craniosynostose zijn er naast de schedelafwijkingen vaak andere bijkomende kenmerken.

De laatste jaren zijn er steeds meer genetische oorzaken bekend voor het ontstaan van craniosynostose.

De behandeling van craniosynostose bestaat (in bijna alle gevallen) uit chirurgische schedelcorrectie. Kinderen met craniosynostose worden behandeld en begeleid in een craniosynostose expertisecentrum. Het beloop, de prognose en de impact op het kind en het gezin varieert per type craniosynostose en per persoon. Syndromale craniosynostose heeft een levenslange impact.