Communicatie en informatie-uitwisseling

Aanbevelingen deelvraag a
Aanbevelingen deelvraag b
Aanbevelingen deelvragen c en d

Aanbevelingen deelvraag a

• De regievoerend arts (RA) start met het geven van voorlichting als de diagnose is gesteld en hij is aangesteld als RA, en blijft dit doen gedurende het hele zorgtraject.
• De RA geeft gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn.
• De voorlichting/informatie wordt zowel mondeling als schriftelijk aangeboden.
• De RA attendeert de ouders van het kind met fragiele X syndroom (FXS) op de Fragiele X Vereniging Nederland voor betrouwbare informatie en lotgenotencontact.
• De Fragiele X Vereniging zorgt voor aanvullende betrouwbare, eenduidige en onafhankelijke informatie, bijvoorbeeld door middel van basis- en achtergrondartikelen.
• De RA communiceert in voor de ouders begrijpelijke taal, houdt er rekening mee dat de ouders mogelijk moeite hebben met het opnemen van informatie.
• De RA vraagt na of de gegeven informatie is begrepen en herhaalt de informatie indien nodig. Ook kan hij de (ouders van) het kind adviseren een gesprek op te nemen zodat de patiënt en/of ouders het besprokene thuis nog een keer opnieuw kunnen beluisteren.

terug naar boven

Aanbevelingen deelvraag b

• De regievoerend arts (RA) zorgt voor goede (digitale) informatie over de aandachtspunten en problemen van het kind met FXS.
• Er is een individueel zorgplan (IZP) dat ouders gebruiken om andere zorg- en hulpverleners te informeren bijvoorbeeld bij doorverwijzing of spoed.

Terug naar boven

Aanbevelingen deelvragen c en d

• De regievoerend arts (RA) zorgt voor informatie-uitwisseling tussen zorgverleners binnen een zorginstelling en met zorgverleners buiten de zorginstelling (eerste, tweede en derde lijn) bij 'shared care'.
• De RA heeft contact en overlegt met alle betrokken zorgverleners over onderzoek en/of behandeling. De betrokken zorgverleners rapporteren periodiek aan de RA.
• ‘Mijn zorgplan FXS’ en ‘mijn IZP’ zijn empowerment van patiënten en het IZP maakt het mogelijk dat de medische gegevens bij bezoeken aan zorgverleners kunnen worden ingezien en aangevuld. Het document voorziet in een behoefte van patiënten, ouders en zorgverleners
• De verantwoordelijkheid voor ‘Mijn zorgplan/IZP’ ligt bij ouders en patiënten, en niet bij de arts. De RA, de huisarts of een andere zorgverlener of ondersteuner (denk aan verpleegkundig specialist) ondersteunen ouders bij het invullen van het IZP.
• Het lokale ziekenhuis werkt samen met het expertisecentrum (EC). De zorg wordt dichtbij de patiënt gegeven als het kan en ver weg als het moet. Zorgverleners die onderdeel zijn van 'shared care', rapporteren en sturen periodiek medische gegevens/bevindingen (bij voorkeur elektronisch) naar de RA, die de informatie doorstuurt naar het EC.
• De RA en zorgverleners die onderdeel zijn van shared care maken afspraken over de periodiciteit waarmee gerapporteerd wordt en over de inhoud ervan. De wijze van rapportage is bij voorkeur digitaal.
• Het EC  is goed bereikbaar voor overleg met de RA en/of ouders. Het initiatief voor overleg met het EC ligt bij de RA of bij de ouder van de patiënt.
• De RA (anders dan de huisarts) stuurt bij elke periodieke controle of spoedconsult een bericht naar de huisarts zodat de gegevens actueel zijn.

Terug naar boven

Toelichting deelvraag a
Toelichting deelvraag b
Toelichting deelvragen c en d

Toelichting deelvraag a

In de diagnostische fase ontvangen de ouders van het kind met (mogelijk) fragiele X syndroom (FXS) informatie van de medisch specialist (kinderarts, klinisch geneticus) over:

• welk diagnostisch onderzoek verricht gaat worden;
• hoe het onderzoek wordt uitgevoerd;
• door wie het wordt uitgevoerd.

De diagnose FXS wordt altijd gesteld in een klinisch genetisch centrum.

Na het stellen van de diagnose ontvangen de ouders informatie van de klinisch geneticus over:

• de diagnose en wat het hebben van FXS inhoudt;
• het familieonderzoek;
• het risico op dragerschap bij familieleden;
• het risico op een volgend kind met FXS.

Ouders krijgen van de kinderarts of klinisch geneticus te horen wie er als regievoerend arts (RA) is aangesteld en hoe deze kan worden bereikt.

De ouders van het kind met FXS ontvangen van de regievoeren arts (RA) informatie over:

• de aandoening FXS;
• korte- en lange termijn prognose;
• gevolgen van FXS op fysiek, psychisch en sociaal vlak;
• behandelplan, doel van de behandeling, behandelopties;
• doseringsschema van eventuele medicatie;
• te verwachten resultaten van behandeling;
• mogelijke bijwerkingen en interacties van eventuele medicatie;
• herkenning van symptomen die bij FXS kunnen optreden, en wanneer daarop actie moet worden ondernomen;
• dat zij bij vragen of zorgen altijd direct contact met hem kunnen opnemen;
• wat de rol van RA is; wat zijn rol is voor ouders en patiënt en hoe hij kan worden bereikt;
• mogelijke emotionele, sociale en cognitieve problemen en de impact die FXS kan hebben op ouders en het gezin;
• de patiëntenorganisatie Fragiele X Vereniging Nederland voor verstrekking van betrouwbare informatie (website, folders) en lotgenotencontact;
• Informatie verstrekt door het expertisecentrum ENCORE.

Bij controleafspraken en follow-up ontvangen de ouders informatie over:

• gevolgen van FXS op fysiek, psychisch en sociaal vlak;
• doel van eventuele behandelingen;
• resultaten en voortgang van behandelingen;
• herkenning van symptomen die kunnen voorkomen en wanneer daarop actie moet worden ondernomen;
• bij bijwerkingen of interacties van medicijnen: aard van de bijwerking of interactie, doel van eventuele behandeling, behandelopties, doseringsschema, te verwachten resultaten;
• bij complicaties: aard van de complicatie, doel van eventuele verwijzingen/of behandeling;
• leefstijl;
• mogelijkheden van shared care.

Terug omhoog

Toelichting deelvraag b

De RA wijst na de diagnosestelling de ouders op ‘Mijn zorgplan fragiele X syndroom (FXS)’ met daarin het Individuele Zorgplan fragiele X syndroom (FXS) (Bijlage 7). ‘Mijn zorgplan FXS’ bevat informatie over FXS voor (ouders van) mensen met FXS en voor (nieuwe) zorg- en hulpverleners. Het IZP geeft specifiek aan welke problemen de individuele patiënt met FXS ondervindt. De RA, de verpleegkundig specialist of de huisarts ondersteunen bij het invullen van het IZP. Het IZP wordt bekeken tijdens de contactmomenten met de RA. Eventuele veranderingen in klachten en/of behandeling worden in het IZP bijgehouden.

Terug omhoog

Toelichting deelvragen c en d

Indien er een multidisciplinair team (MT) is, zorgt de RA dat alle primair betrokken specialisten binnen het MT aanwezig zijn bij het multidisciplinaire overleg en dat de secundair betrokken specialisten binnen dezelfde afdeling ofwel aanwezig zijn bij het multidisciplinaire overleg ofwel de RA voorafgaand geïnformeerd hebben over onderzoek- en/of behandelinformatie.

De RA rapporteert over belangrijke veranderingen in de lichamelijke en psychische gesteldheid van de patiënt en over eventuele veranderingen in het beleid. Meestal is de RA een arts buiten het expertisecentrum (EC). Hij stuurt met toestemming van (de ouders van) de patiënt periodiek medische gegevens en/of bevindingen naar het EC (bij voorkeur elektronisch).

Een EC biedt hooggespecialiseerde, complexe patiëntenzorg met een MT volgens de module ‘Organisatie van zorg voor patiënten met het FXS’. Tijdens een consult in het EC wordt gekeken naar de komende levensfase en de problemen die zich in die levensfase  kunnen voordoen.

De kinderen komen met grotere regelmaat bij de RA.

Bij kinderen met FXS zal vaak sprake zijn van ‘shared care’. Dit betekent dat een kind bij het EC onder behandeling is, maar ook in een ziekenhuis of ander behandelcentrum (BC) dichtbij huis. Het lokale ziekenhuis/lokale zorgverlener werkt samen met het EC. Zorgverleners die onderdeel zijn van 'shared care', rapporteren en sturen periodiek medische gegevens / bevindingen (bij voorkeur elektronisch) naar de RA, die de informatie doorstuurt naar het EC.

Terug omhoog

Onderbouwing deelvraag a
Onderbouwing deelvraag b
Onderbouwing deelvragen c en d

Onderbouwing deelvraag a

Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind fragiele X syndroom (FXS) heeft, kunnen zij geschrokken, onzeker en angstig zijn. Zij weten meestal nog niets over de aandoening en hebben veel vragen. Betrouwbare informatie is belangrijk voor ouders van een kind met FXS (26). Psycho-educatie voor ouders van een kind met FXS kan bijdragen aan meer begrip, een positieve houding naar het kind en minder kritiek, wat leidt tot minder gedragsproblemen (18). Wanneer de ouders kennis en inzicht hebben in alle aspecten van de aandoening, kunnen zij beter omgaan met de gevolgen van de aandoening voor het dagelijks leven en mee beslissen over de behandeling en begeleiding (53).

Als ouders van een kind met FXS tijdig en goed geïnformeerd zijn, kunnen ouders symptomen herkennen en kunnen zij deze melden aan de zorgverlener, zodat deze tijdig kunnen worden behandeld. Het is een algemeen geaccepteerd principe in de gezondheidszorg dat patiënten die kennis en begrip hebben over hun aandoening betere uitkomsten hebben.

Onbegrip en gebrek aan kennis kunnen een goede samenwerking tussen patiënt en hulpverlener in de besluitvorming in het zorgproces in de weg staan. Het ondermijnt de autonomie van (de ouders van) een patiënt en belemmert het zelfmanagement van de aandoening in het dagelijkse leven.

Het vergroten van kennis bij (ouders van) patiënten en hun directe omgeving kan bijdragen aan:

• het vergroten van het zelfmanagement;
• het verminderen van de ziektelast;
• het stimuleren van eigen deelname aan besluitvorming;
• het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt;
• het verbeteren van de kwaliteit van leven van de mantelzorger, omdat het leidt tot meer begrip en grip op de situatie;
• mogelijk minder poliklinische bezoeken en opnames.

Gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn, wordt in eerste instantie verzorgd door de kinderarts/regievoerend arts (RA) tijdens het spreekuur en via de website van het expertisecentrum (EC) en/of het ziekenhuis waar het kind met FXS wordt behandeld. Maar vaak gaan mensen vervolgens op zoek naar aanvullende informatie. Het is voor (ouders van) patiënten vaak moeilijk om te beoordelen of informatie via het internet en sociale media betrouwbaar is. Professionele richtlijnen van de beroepsgroep zijn niet goed vindbaar en moeilijk te begrijpen voor patiënten.

Psycho-educatie voor ouders richt zich op waar (de ouders van) het kind met FXS op moet letten wat betreft (medische) problemen, zodat tijdig hulp kan worden ingeroepen. Psycho-educatie leert (de ouders van) de patiënt ook wat het leven met FXS inhoudt en wat patiënt wel kan ondanks zijn of haar beperkingen. Door deze educatie leren (de ouders van) de patiënt beter omgaan met de symptomen en de gevolgen van de aandoening, én beter omgaan met eventuele activiteitsbeperkingen, sociaal isolement en stress. Ouders leren beter om te gaan met de rol van zorggever. Bij deze educatie is lotgenotencontact zeer waardevol.

Terug naar boven

Onderbouwing deelvraag b

Met een ingevuld individueel zorgplan (IZP) wordt bewerkstelligd dat zorgverleners over de juiste informatie van de patiënt beschikken. In mijn eigen zorgplan staat informatie over FXS, maar ook de informatie die specifiek is voor de betreffende patiënt met FXS (het IZP). Tevens bevat het adviezen hoe patiënten met FXS het beste benaderd kunnen worden.

Met het IZP wordt voorkomen dat ouders steeds hetzelfde verhaal aan zorgverleners uit moeten leggen. Het zorgvuldig ingevulde en bijgehouden IZP is van grote waarde tijdens reguliere consulten bij bezoek aan de huisarts, jeugdarts, huisartsenpost, tandarts, fysiotherapeut, maar zeker ook bij RA of de behandelend specialist, (kinder)psychiater en bij doorverwijzing naar andere zorgverleners.

Terug naar boven

Onderbouwing deelvragen c en d

De belangrijkste reden om informatie met het EC uit te wisselen, is om goede zorg voor de patiënt te waarborgen. Als de patiënt voor controles het EC bezoekt, zijn de gegevens van de patiënt daar aanwezig en actueel. Ook wanneer de RA of behandelaar buiten het EC vragen heeft over een kind met FXS heeft het EC de gegevens van de patiënt en kan het EC dus beter adviseren. Daarnaast kan het sturen van informatie over patiënten met FXS naar een EC, zorgen voor bevordering van kennis over FXS en voor verzameling van patiëntgegevens (patiëntenregister). Als er meer overzicht is in een EC over de aandoening FXS, zal uiteindelijk de zorg voor alle patiënten met FXS daardoor verbeteren.

Terug naar boven

Klik hier om naar Verantwoording te gaan.

Klik hier om naar Literatuur te gaan.