In deze module wordt op basis van uitgangsvragen met deelvragen beschreven hoe zorgverleners, patiënten en hun naaste(n) de optimaal goede zorg zien voor kinderen met fragiele X syndroom (FXS). Deze module beschrijft het volledige zorgtraject van optimaal goede zorg voor kinderen met FXS. Het beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria.
Dit wordt gedaan aan de hand van aanbevelingen, welke vervolgens worden onderbouwd met het best beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion.
Deze module ‘Organisatie van zorg voor kinderen met FXS’ beschrijft waar de specifieke kennis en expertise over FXS zich bevindt in Nederland (expertisecentrum, expertisenetwerk), waaruit deze bestaat (inhoud van de samenwerking) en hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, afspraken, verantwoordelijkheden) plaatsvindt. Daarnaast biedt de informatie handvatten met betrekking tot keuzemogelijkheden voor de zorgvrager bij de verschillende onderdelen van de zorg.
