Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Frontotemporale dementie

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie. Bij FTD beschadigen de gebieden in de hersenen die aan de voorkant en de zijkant van het hoofd zitten. Bij de meeste mensen wordt geen erfelijke oorzaak gevonden, maar soms is het wel erfelijk.

Omdat de hersenen steeds verder beschadigen, krijgt iemand steeds meer en ernstiger kenmerken. Mensen met FTD hebben in het begin vaak nog niet zoveel problemen met het geheugen.

Kenmerken die bij FTD passen zijn bijvoorbeeld: 

  • veranderingen in het gedrag. Zoals minder belangstelling voor anderen, zonder doel dezelfde handelingen herhalen, niet weten wanneer te stoppen met bijvoorbeeld eten of agressief gedrag. Mensen met FTD kunnen zich vaak minder goed inleven in de gevoelens van andere mensen
  • problemen met praten, schrijven en het begrijpen van dingen
  • iemand kan moeilijker gaan bewegen en dan vaker vallen
  • geen controle hebben over de plas en poep
  • problemen met slapen. Hierdoor kunnen ook andere kenmerken erger worden
  • problemen met slikken en zich vaak verslikken

De meeste mensen zijn tussen de 40 en 60 jaar oud als FTD begint. Maar het kan ook op jongere of oudere leeftijd beginnen.  Welke kenmerken iemand precies krijgt, hoe ernstig ze zijn en hoe snel het erger wordt, verschilt tussen personen.

Hoe lang iemand nog leeft als de kenmerken begonnen zijn, verschilt ook tussen personen. Het kan minder dan 3 jaar zijn, maar ook meer dan 20 jaar. Vaak overlijden mensen met FTD aan longontsteking

Heb je een vraag? Mail ons.

Diagnose

Een arts kan denken aan een vorm van FTD als iemand een bepaalde combinaties heeft van kenmerken zoals die hierboven staan.

Dan kunnen er verschillende onderzoeken worden gedaan. Bijvoorbeeld een neuropsychologisch onderzoek en een MRI-scan van de hersenen . 
Dat gebeurt ook om te bepalen of iemand misschien een andere ziekte heeft, die lijkt op FTD.

Een erfelijke vorm van FTD kan soms vastgesteld worden door DNA-onderzoek te doen.

Behandeling

FTD kan niet genezen.

Met de behandeling wordt geprobeerd de kenmerken minder te maken. Bijvoorbeeld met fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. 
Familieleden of mensen die iemand met FTD verzorgen kunnen voor hulp en ondersteuning terecht bij FTD lotgenoten. 

Vóórkomen

Het is niet duidelijk hoe vaak de verschillende varianten van FTD precies voorkomen.

Erfelijkheid

Bij de meeste mensen met FTD wordt geen erfelijke oorzaak van de ziekte gevonden.

Maar soms is FTD wel erfelijk.
Meestal is dan erfelijk op een autosomaal-dominante manier. Dat betekent dat je FTD kunt krijgen als je van één van je ouders het gen met de verandering erft.

Bij sommige mensen met de erfelijk vorm van FTD gaat het misschien om een nieuwe verandering in een gen. Dan is iemand meestal ook de eerste in de familie met de ziekte.

ErfocentrumBeschrijving, diagnose, behandeling, vóórkomen en erfelijkheid van de aandoening zijn overgenomen van www.erfelijkheid.nl. Klik hier voor de hele tekst.

>>Frontotemporale dementieOmhoog