Stichting Shwachman syndroom Support Holland (SSSH)

De belangrijkste doelstellingen van Stichting Shwachman Syndroom Support Holland zijn: het met elkaar in contact brengen en houden van Shwachman patiënten en/of hun ouders/verzorgers/ betrokkenen en het verzamelen en uitwisselen van informatie over het syndroom en het behartigen van de belangen van mensen met het syndroom.