Stichting Pitt Hopkins Syndroom (PTHS)

Stichting PTHS is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen.De Stichting tracht haar doel te bereiken door: Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers, Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom, Het zonodig informeren van artsen, Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Pitt-Hopkins Syndroom, Het begeleiden van de ouders en verzorgers, Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom.