Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Stichting de Ontbrekende Schakel (DOS)

Stichting voor kinderen met ontwikkelingsachterstand door DOPAMINE tekort. De doelstelling van de stichting: ,Andere ouders en verzorgers te steunen en aan te horen (spreekbuisfunctie) en er voor te zorgen dat men de ziekte herkent en erkent. De medische wereld, consultatiebureaus en hulpverlenende instanties op deze nieuwe ziekte te attenderen, zodat zij in een vroeger stadium de mensen naar de juiste artsen c.q. specialisten door kunnen sturen, zodat een snellere diagnose en behandeling mogelijk is, waardoor de achterstand in ontwikkeling minimaal wordt. Het verspreiden van folders en documentatie omtrent deze ziekte.

>>Stichting de Ontbrekende SchakelOmhoog