Stichting Amy and Friends

Stichting Amy and Friends, Nederland.

Supportgroep voor kinderen met Cockayne Syndroom en fotosensitieve Trichothiodystrofie en hun families.

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden, dit in de meest ruime zin van het woord. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen.