Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Schisis Nederland (Schisis)

Schisis Nederland wil dat iedereen met een schisis vol zelfvertrouwen door het leven gaat.
We zetten in op weerbaarheid van kinderen, jongeren en volwassenen met schisis en hun ouders. Samenwerking en krachtenbundeling is van groot belang. Ervaringsdeskundigheid van mensen met schisis en kennis van zorgprofessionals en gelieerde organisaties vormen een ijzersterke combinatie.

Kennis verzamelen en verspreiden

Schisis Nederland wil in de eerste plaats de positie van de ouders versterken. Als je kind een schisis heeft, komt er veel op je af. Hoe kies je de beste behandeling voor je kind? Hoe stel je de juiste vragen aan de behandelaars? Schisis Nederland ondersteunt ouders hierbij met informatie en ervaringskennis over een schisis. Er is een ontwikkeling gaande bij de behandelaars, waarbij zij patiënt en ouders steeds meer als ervaringsdeskundige gesprekspartner beschouwen. In onze contacten met de schisisteams benadrukken wij het belang van deze ontwikkeling.

Aandoeningen

>>Schisis NederlandOmhoog