Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Platform CHD (CHD)

Een vereniging die zich inzet voor mensen die geraakt zijn door de aangeboren aandoening Congenitale Hernia Diafragmatica. Wij zetten ons in door lotgenotencontact te organiseren via Facebook en tijdens landelijke bijeenkomsten. Dit organiseren we voor ouders, kinderen en volwassen. Dit lotgenotencontact is ook voor mensen die nog midden in de zorgen van CHD leven en voor mensen die een kindje aan CHD hebben verloren. We beschikken over een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen die graag met u het gesprek aangaan en helpen waar mogelijk. Wij dragen daarnaast bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor CHD in de toekomst nog verder te verbeteren.

>>Platform CHDOmhoog