Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV)

De doelstellingen van de vereniging zijn: Het behartigen van de belangen van personen met het Syndroom van Rett, alsmede van andere aandoeningen, die door voortschrijdend inzicht van wetenschappelijk onderzoek in de toekomst met Rett in verband kunnen worden gebracht;Het bevorderen van de totstandkoming van al die voorzieningen die nodig zijn om het welzijn en de mogelijkheden van de Rett doelgroep te vergroten, waaronder mede begrepen het streven naar een zo volledig mogelijke deelname aan de samenleving en het maatschappelijk verkeer; Het behartigen van de belangen van ouders, verzorgers en familieleden van de Rett doelgroep, zowel individueel als collectief en het er voor zorg dragen dat allen die zich voor de Rett doelgroep inzetten, alle voorlichting en steun ontvangen die zij behoeven, zowel voor zichzelf als voor het vergroten van het welzijn en de mogelijkheden van de Rett doelgroep;Het vergroten van de bekendheid van Rett syndroom in de Nederlandse samenleving in het algemeen en onder medici, paramedici en overige zorgverleners in het bijzonder, mede met het oogmerk tijdig en nauwkeurig te diagnosticeren en behandeling na diagnosticering te optimaliseren.