Bardet Biedl Stichting (BBS)

De Bardet-Biedl Syndroom Stichting streeft er naar, door fondsenwerving en voorlichting via internet en media, de bekenheid van het syndroom te vergroten. Met als doel een platform te zijn voor ouders, artsen, onderzoekers en mensen met het syndroom voor informatie of om elkaar te vinden. Zij participeren in onderzoek en organiseren bijeenkomsten voor iedereen met interesse in het syndroom.