FAQ

Het belangrijkste doel van deze website is het beter zichtbaar maken van patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen. Het kan zijn dat u een organisatie zoekt omdat u als patiënt op zoek bent naar lotgenotencontact of omdat u als organisatie een andere organisatie zoekt om samen een project te starten of omdat u als onderzoeker op zoek bent naar een bepaalde groep patiënten. Het doel is om elkaar te vinden, hiervoor is de definitie van zeldzaam niet al te strikt gehanteerd. U kunt zelfs enkele zeer vaak voorkomende aandoeningen vinden op deze site. Ruim 230 organisaties worden gepresenteerd.

Ook presenteren we hier producten die de patientenorganisaties met de VSOP samen hebben ontwikkeld op het gebied van kwaliteit van zorg voor de aandoeningen die zij vertegenwoordigen. 

De VSOP heeft in opdracht van het Ministerie voor Volksgezondheid deze website ontwikkeld om zodoende informatie die beschikbaar is voor zeldzame aandoeningen beter in kaart te brengen. De VSOP heeft hiervoor de samenwerking gezocht met het Erfocentrum, Orpha.net Nederland, Ieder(in) en de NPCF. 

U kunt informatie vinden over: 

• Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame aandoeningen, de aandoeningen die zij vertegenwoordigen, hun contactgegevens en aanwezigheid op sociale media.
• Begrijpelijke beschrijvingen van de aandoeningen, in samenwerking met erfelijkheid.nl of de betreffende patiëntenorganisatie.
• Kwaliteitsdocumenten betreffende de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de VSOP.
• Een overzicht van alle erkende Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Alle informatie is in bepaalde volgorde gekoppeld aan elkaar. Dit maakt het mogelijk om op verschillende manieren de informatie te vinden die u zoekt.

Deze website zichtopzeldzaam vermeldt Nederlandse patiëntenorganisaties en expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en de ziektes die zij vertegenwoordigen, alsook kwaliteitsdocumenten voor bepaalde ziektes. 
Als uw aandoening geen expertisecentrum heeft of er is geen patiëntenorganisatie voor dan is de kans groot dat de aandoening dus niet op zichtopzeldzaam staat. Er zijn ruim 7000 zeldzame aandoeningen.

De website Orphanet vermeldt wel alle zeldzame aandoeningen. Kijk daarom op www.orpha.net voor meer informatie over uw aandoening. 
Bestaat er wel een patiëntenorganisatie of contactgroep voor uw aandoening, dan vermelden wij deze graag op onze website. Neem a.u.b. contact op via email zichtopzeldzaam@vsop.nl
 

De naam, afkorting, website en indien beschikbaar het algemene email adres van de organisatie worden vermeld en u kunt automatisch doorlinken naar de website, Facebook-groep of -pagina, twitter- of youtube-account  van de organisatie. Deze gegevens hebben wij van de website van de betreffende patientenorganisatie verkregen, of via zoeken op Facebook, Twitter en YouTube. Wij proberen dit up-to-date te houden. Als u correcties of aanvullingen heeft graag doorgeven via Contact.

We hebben gebruik gemaakt van diverse bestanden om organisaties te vinden. Orphanet Nederland heeft een grote bijdrage geleverd door de Nederlandse patiëntenorganisatie die bij hen bekend zijn aan te melden. Dit overzicht hebben we aangevuld met de organisaties bekend bij de VSOP, Ieder(in), NPCF (jaargids 2011), leven met kanker beweging, Huidpatiënten Nederland, Buikplatform en  Eurordis. Ook de organisaties opgespoord in het kader van de toetsing van expertise centra zijn vermeldt. We hebben alle organisaties geinformeerd voor lancering van deze website in 2015.

Bij de meeste organisaties kunt u terecht voor informatievoorziening, voorlichting en lotgenotencontact. Het is zichtbaar van welke koepel(s) de organisatie lid is. Daarnaast zijn ook de vertegenwoordigde aandoeningen zichtbaar, alsmede beschikbare kwaliteitsdocumenten, dit zijn de huisartsenbrochures en de zorgstandaarden van de VSOP.

De meeste informatie wordt verzorgd door het Erfocentrum en hun website www.erfelijkheid.nl. De overige teksten zijn afkomstig van de website van de patiëntenorganisatie zelf. Voor de naam van de aandoening is bij voorkeur de Nederlandse naamgeving van Orpha.net  gebruikt. Echter indien een organisatie een voorkeur heeft voor een meer gebruikelijke naam, dan is deze gebruikt, waarbij de orpha.net naam als synoniem wordt ingevoerd.

Algemene documenten (Generieke zorgthema’s)

In de zorg- en kwaliteitsstandaarden waarbij de VSOP bij de totstandkoming betrokken is geweest wordt voor niet ziekte specifieke algemene informatie over verschillende onderwerpen verwezen naar de generieke zorgthema’s voor zeldzame aandoeningen. Deze algemene thema’s zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig.
De volgende algemene thema’s zijn beschikbaar:
•    Communicatie en voorlichting
•    Farmaceutische zorg 
•    Erfelijkheid
•    Huisartsgeneeskundige zorg
•    Erfelijkheid bij kanker
•    Preconceptie- en prenatale zorg  
•    psychosociale zorg
•    Zelfmanagement
Regelmatig wordt ook verwezen naar het visiedocument over het thema ‘Concentratie en organisatie van zorg’. Dit document is te raadplegen via www.vsop.nl en verwoordt vanuit patiëntenperspectief hoe de zorg bij zeldzame aandoeningen is in te richten.

(Para)medisch professionals hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor een bepaalde aandoening. Deze afspraken staan in een kwaliteitsstandaard (Bijvoorbeeld een richtlijn, een zorgstandaard of indicatoren). Een kwaliteitsstandaard heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan mensen met de desbetreffende aandoening.
Bij een kwaliteitsstandaard voor zorgverleners hoort informatie voor de patiënt en zijn naasten. In deze patiënteninformatie worden medische begrippen uitgelegd en vind je extra informatie en tips over het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven.
Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar. Neem voor vragen of advies contact op met je behandelaar

Patiënteninformatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met een (chronische) aandoening. Sommige jongeren en volwassenen kunnen de informatie zelfstandig gebruiken. Voor anderen kan dat lastig zijn, bijvoorbeeld door een verstandelijke beperking. In die gevallen is deze informatie bruikbaar voor ouders en andere directe naasten van de persoon die de aandoening heeft. Ook hulpverleners en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de verzorging van mensen met een aandoening kunnen deze informatie gebruiken.

Op deze website vermelden we de door VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, zoals deze vermeld zijn op de Orphanet website.

U kunt hier meer informatie vinden over de expertisecentra en de rol van de VSOP bij de toetsing.https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/

Op de algemene VSOP website vindt u het overzicht van de Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. 
 

U kunt de gevonden expertisecentra exporteren naar Excel door de vinkjes aan te zetten.

U kunt de filters gebruiken om een overzicht maken van expertisecentra in de 8 academische ziekenhuizen of Het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

De expertisecentra in de Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) en een aantal andere expertisecentra zijn ingedeeld in de categorie Overige.

Op de detailpagina van een expertisecentrum (klik op Meer), ziet u voor welke aandoeningen dit centrum erkend is als expertisecentrum. We hebben naar beste kunnen deze aandoeningen omgezet naar de orphanet systematiek. Bij de blauwe aandoening kop zijn deze gegevens zichtbaar.

In de linkerkantlijn vindt u ook een doorverwijslink naar de detailpagina van dit expertisecentrum op Orpha.net. Hier vindt u meer informatie en contactgegevens van het expertisecentrum.

Indien beschikbaar hebben we ook een directe link naar de website van het expertisecentrum opgenomen.

Wilt u via  Contact (bovenaan) een berichtje aan ons sturen, wanneer er een organisatie ontbreekt of wanneer informatie toch onverhoopt niet mocht kloppen?