Kwaliteitsstandaard Atypische parkinsonismen

De kwaliteitsstandaard/richtlijn atypische parkinsonismen is het resultaat van een samenwerkingsverband dat op verzoek van en in samenwerking met de Parkinson Vereniging is geleid door de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten verenigingen (VSOP).

De kwaliteitsstandaard is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met atypische parkinsonismen, namelijk neurologen, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen, logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten, verpleegkundig specialisten, klinisch (neuro)psychologen, GZ-psychologen, seksuologen, apothekers, ergotherapeuten en andere zorgverleners. Bovendien is de richtlijn/kwaliteitsstandaard informatief voor patiënten en hun naaste omgeving, voor overige zorgverleners (bijvoorbeeld tandartsen), voor zorgverzekeraars, voor de farmaceutische industrie, voor gezondheidseconomen en voor beleidsmakers.

Atypische parkinsonismen zijn zeldzame neurodegeneratieve aandoeningen.

Schattingen over de exacte incidentie en prevalentie in Nederland lopen uiteen. Vast staat dat de prevalentie toeneemt met de leeftijd. Daarom zal door de vergrijzing het aantal patiënten met atypische parkinsonismen komende jaren fors toenemen.

Bij atypische parkinsonismen is er net als bij de ziekte van Parkinson sprake van een hypokinetisch-rigide syndroom. Er zijn een aantal klinische overeenkomsten met de ziekte van Parkinson, maar ook een aantal belangrijke verschillen, waaronder een (gemiddeld) snellere progressie, een beperktere tot afwezige reactie op parkinsonmedicatie en een kortere overlevingsduur.

Atypische parkinsonismen zijn complex en voor veel patiënten een bijzonder invaliderende aandoening. Het beloop is progressief, wat betekent dat al bestaande symptomen in ernst toenemen, en dat zich in de loop van de tijd nieuwe ziektemanifestaties kunnen voordoen.

Vaak duurt het lang voor de diagnose atypische parkinsonisme wordt gesteld, en hebben patiënten op het moment van diagnosestelling al een lang traject achter de rug. Veelal zijn er andere mogelijke diagnoses aan de diagnose atypische parkinsonisme voorafgegaan, en zijn patiënten al in een fase waarin handelen nodig is om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.

Een zorgvuldige diagnostiek, een goede behandeling en ondersteuning van de patiënt zijn essentieel voor deze progressieve aandoeningen, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de direct betrokkenen van de patiënt.

Deze kwaliteitsstandaard beschrijft niet alleen inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg.

De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op:

• De resultaten van het wetenschappelijke literatuuronderzoek.
• De kwaliteitscriteria (kwaliteitsspecificatie waaraan de kwaliteitsstandaard moet voldoen) vanuit patiëntenperspectief voor mensen met atypische parkinsonisme (hierbij is gebruik gemaakt van de ervaringen van patiënten).
• Richtlijnen die betrekking hebben op de klachten die bij mensen met atypische parkinsonismen voorkomen.
• De resultaten uit de knelpuntenanalyse vanuit patiënten- en vanuit zorgverlenersperspectief.
• Praktijkkennis van zorgverleners (“best practices”).
• Voorkeuren en waarden van patiënten.
• De resultaten van consultatierondes van de werk- en adviesgroep.