Huisartsenbrochure Sporadische Inclusion Body Myositis

Sporadische ‘inclusion body’-myositis (sIBM) is een verworven zeldzame ziekte die samen met dermatomyositis (DM) en polymyositis (PM) tot de meest voorkomende varianten van het cluster Idiopathische Inflammatoire Myopathieën (IIM) behoort. Ongeveer 30% van alle patiënten met myositis heeft sIBM. Per jaar komen er in Nederland ongeveer 100-150 patiënten met één van de drie diagnoses (DM, PM of sIBM) bij. Over DM en PM is een brochure voor huisartsen beschikbaar.
Klinisch kenmerkend voor sIBM is de geleidelijk progressieve afname van spierkracht. Malaiseklachten of spierpijn komen bij sIBM niet voor. Het krachtsverlies treft een aantal karakteristieke spiergroepen: de strekspieren van de bovenbenen (quadriceps), de buigspieren van de bovenarmen (biceps) en vingers, de voetheffers en de slikspieren.
De levensverwachting is normaal. De symptomen hebben echter een grote impact op de kwaliteit van leven.
Tot heden is medicamenteuze behandeling van sIBM niet goed mogelijk. Op basis van onderzoek blijkt het effect van immunomodulatie (het gericht bijsturen van de afweer met o.a. prednison, methotrexaat en intraveneus gammaglobuline) teleurstellend. De behandeling is daarom meestal ondersteunend. Behalve uit adviezen van de revalidatiearts bestaat de therapie uit maatregelen die gericht zijn op het minimaliseren van de stoornissen, beperkingen en handicaps door middel van paramedische hulp, bijvoorbeeld: fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en maatschappelijk werk. Diverse praktische voorzieningen (hulpmiddelen zoals een rolstoel), maar ook woningaanpassingen kunnen hierbij worden ingezet. De huisarts begeleidt de patiënt op medisch en psychosociaal vlak en coördineert (mede) de zorg rond de patiënt.