Ten behoeve van (ouders van) FXS-patiënten, mantelzorgers, zorg- en hulpverleners is als afgeleide van deze kwaliteitsstandaard patiënteninformatie ontwikkeld onder de naam 'Mijn eigen Zorgplan FXS'.
Deze patiënteninformatie kan worden meegenomen naar de huisartsenpost of spoedeisende hulp en naar nieuwe zorg- en hulpverleners, zoals jeugdarts, tandarts, fysiotherapeut, logopedist, school, opvang, enzovoort. Met deze informatie hebben ouders/patiënten belangrijke algemene informatie over het syndroom, maar ook specifieke informatie over de patiënt met FXS zelf overzichtelijk bij elkaar. Zij kunnen met de patiënteniformatien zorg- en hulpverleners en anderen die bij de persoon met FXS betrokken zijn, efficiënt en betrouwbaar informeren.
