Kwaliteitsstandaard Fragiele X syndroom
Kies een hoofdstuk
Voorwoord en samenvatting Inleiding Fragiele X syndroom Etiologie en erfelijkheid Diagnose Erfelijkheidsvoorlichting Therapie Tabel 1 Meest voorkomende symptomen Organisatie van zorg voor kinderen met FXS Regievoering, hoofdbehandelaar en coördinatie van zorg Communicatie en informatie-uitwisseling Samenwerking, verwijzing en kennis van het netwerk Tabel 2 Begeleiding patiënten met FXS Bevordering bekendheid, kennis en expertise FXS Transitie- en volwassenenzorg Transitiezorg Volwassenenzorg Literatuur Bijlagen Bijlage 1 Knelpuntenanalyse Bijlage 2 Knelpunten FXS Bijlage 3 Profiel Regievoerend arts Bijlage 4 Periodieke controles Bijlage 5 Kernprincipes transitie van zorg Bijlage 6 Gewenste route van zorg Bijlage 7 Individueel Zorgplan Bijlage 8 Zoekstrategie Literatuur Tabel 1 Meest voorkomende symptomen Tabel 2 Begeleiding van patiënten met FXS Verantwoording Colofon Patiënteninformatie
Bijlage 7 Individueel Zorgplan fragiele X syndroom (FXS)
In ‘Mijn eigen zorgplan’ staat naast de informatie uit het individueel zorgplan (IZP) ook veel informatie over fragiele X syndroom (FXS) voor ouders, FXS-patiënten en zorgverleners.
Het individueel zorgplan (IZP) hoort bij ‘Mijn eigen zorgplan’ en is hier te downloaden.
Kwaliteitsstandaard Fragiele X syndroom
Kies een hoofdstuk
Voorwoord en samenvatting Inleiding Fragiele X syndroom Etiologie en erfelijkheid Diagnose Erfelijkheidsvoorlichting Therapie Tabel 1 Meest voorkomende symptomen Organisatie van zorg voor kinderen met FXS Regievoering, hoofdbehandelaar en coördinatie van zorg Communicatie en informatie-uitwisseling Samenwerking, verwijzing en kennis van het netwerk Tabel 2 Begeleiding patiënten met FXS Bevordering bekendheid, kennis en expertise FXS Transitie- en volwassenenzorg Transitiezorg Volwassenenzorg Literatuur Bijlagen Bijlage 1 Knelpuntenanalyse Bijlage 2 Knelpunten FXS Bijlage 3 Profiel Regievoerend arts Bijlage 4 Periodieke controles Bijlage 5 Kernprincipes transitie van zorg Bijlage 6 Gewenste route van zorg Bijlage 7 Individueel Zorgplan Bijlage 8 Zoekstrategie Literatuur Tabel 1 Meest voorkomende symptomen Tabel 2 Begeleiding van patiënten met FXS Verantwoording Colofon Patiënteninformatie