Bijlage 5 Kernprincipes van transitie van zorg

De kernprincipes van transitie zijn:

1. Jongere centraal
   In het proces van transitie moet ingespeeld worden op de ontwikkeling die de jongere doormaakt.

2. Toekomst gerichte en planmatige aanpak
   De jongeren en hun ouders worden vroeg geïnformeerd over de transitie, zodat ze er aan kunnen wennen en er naar toe kunnen werken. Met een persoonlijk transitieplan en een tijdige kennismaking, uiterlijk op 14-15 jarige leeftijd, met de nieuwe specialismen door gezamenlijke spreekuren kan de overgang in goede banen worden geleid en kan de zorg worden gecontinueerd.

3. Coördinatie
   Om de coördinatie te verbeteren kan gedacht worden aan bijvoorbeeld een de RA als transitiecoördinator. De coördinator heeft toegang tot de andere behandelaars en is bekend met en bereikbaar voor de jongere en diens familie. Deze moet al voor de werkelijke transitie actief zijn en ook na deze fase contact houden met de behandelaren. Hij is op de hoogte van de medische en sociale achtergrond van de jongere en kan ook relaties onderhouden met andere instellingen die bij de zorg voor de jongere betrokken zijn (bijvoorbeeld wonen, school, werk).

4. Continuïteit
   Bij continuïteit gaat het om de samenwerking en afstemming tussen de kinderzorg en volwassenenzorg. Afstemming gaat over het zo klein mogelijk houden van de 'breuk' tussen de kinderzorg en volwassenenzorg. Samenwerking gaat niet alleen over het overdragen van de patiëntgegevens, maar ook over het afstemmen van behandelprotocollen en werkwijzen.

5. Zelfstandigheid en zelfmanagement
   Zelfstandigheid en zelfmanagement zijn essentieel voor jongeren bij de voorbereiding op de overstap naar de volwassenenzorg. Wanneer deze twee concepten bij de jongeren goed ontwikkeld zijn, kunnen zij optimaal meedoen in de samenleving. De taak van de zorgverleners is jongeren te stimuleren in hun sociale participatie.

6. Ouders betrokken
   De rol van de ouders/verzorgers zal tijdens het transitieproces veranderen. Bij kinderen met FXS blijven ouders belangrijke partners in het zorgproces, ook gedurende de gehele transfer en erna, als de patiënt de volwassen leeftijd heeft bereikt. Ouders zullen geleidelijk aan een stap terug gaan doen. Wanneer de jongere elders gaat wonen, zal hun rol veranderen en zal een deel van de ondersteuning van de jongere door een persoonlijk begeleider worden gedaan. Er is beperkt sprake van overdracht van de regie aan de jongere.

7. Integrale zorg
   Belangrijk bij adolescenten zorg is dat het om meer gaat dan de zorg alleen. Dus ook onderwerpen als persoonlijke groei, sociaal-emotionele ontwikkeling, maatschappelijke participatie, seksualiteit en relatievorming, gezond leven, gezonde voeding en risicogedrag moeten aan de orde komen. Het is de taak van de zorgverlener deze onderwerpen aan te kaarten. Er wordt rekening gehouden met de cognitieve, somatische en sociaal-emotionele aspecten die van invloed kunnen zijn op wonen, werk, dagbesteding, seksualiteit, leefstijl, kortom er is sprake van holistische zorg.

8. Behandelteam
   Een goede samenstelling van het transitieteam, is een team dat beide kanten van de transitie omvat: de kinder- en de volwassenenkant.