Bijlage 1 Knelpuntenanalyse

Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit patiëntenperspectief

Knelpunten in de organisatie van de zorg vanuit patiëntenperspectief zijn geïnventariseerd door middel van een focusgroep interview en individuele interviews met ouders van patiënten met FXS en het bestuur van de Fragiele X Vereniging Nederland. In totaal zijn 8 ouders geïnterviewd. Er werden 16 verschillende knelpunten benoemd. De gevonden knelpunten zijn in een online enquête voorgelegd aan de deelnemers van de interviews voor prioritering. De online enquête is ingevuld door 9 respondenten die per knelpunt hebben aangegeven of zij het al dan niet ervaren (hebben) als knelpunt. Aan elkaar gerelateerde knelpunten zijn per thema geclusterd en thema’s op volgorde van belangrijkheid geplaatst, waarbij het belangrijkste thema als eerste weergegeven wordt (Bijlage 2).

Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief

Knelpunten in de organisatie van de zorg vanuit zorgverlenersperspectief zijn geïnventariseerd door middel van een schriftelijke enquête onder de leden van de werkgroep, adviesgroep en klankbordgroep. Deze enquête is ingevuld door 18 respondenten. Er werden 17 verschillende knelpunten benoemd. Deze knelpunten zijn in een tweede schriftelijke enquête voorgelegd aan de leden van de werkgroep, adviesgroep en klankbordgroep voor prioritering. Deze tweede enquête is ingevuld door 16 respondenten die per knelpunt hebben aangegeven of zij het al dan niet ervaren (hebben) als knelpunt. 
Knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief zijn gekoppeld aan gerelateerde knelpunten vanuit patiëntenperspectief (Bijlage 2).

Medisch inhoudelijke knelpunten en knelpunten die niet opgelost kunnen worden in een module organisatie van zorg zijn voorlopig terzijde geschoven. De Fragiele X Vereniging Nederland en de werkgroep zijn over deze knelpunten geïnformeerd en geadviseerd om hier in de nabije toekomst een besluit over te nemen. 

Uitgangsvragen

De geprioriteerde knelpunten zijn omgezet in uitgangsvragen die de basis vormen van de module organisatie van zorg.