Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid/onderhoudsplan

Autorisatiedatum: april 2018

De Fragiele X Vereniging Nederland is als eigenaar verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van deze modules. Hierbij is de actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid van de modules van belang. Bij oplevering van deze modules is een onderhoudsgroep ingericht.

De onderhoudsgroep heeft de volgende taken:

• Modules beoordelen op toegankelijkheid en leesbaarheid.
• Fragiele X Vereniging Nederland ondersteunen bij de implementatie van de modules.
• Modules actueel houden.

De onderhoudsgroep houdt de modules actueel door:

• Twee jaar na verschijning te controleren op actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid.
• Na deze twee jaar periodiek te controleren actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid, met een frequentie die wordt bepaald door de onderhoudsgroep.

Deze beoordeling kan leiden tot een herzieningstraject, waarin inhoudelijke en tekstuele aanpassingen door de onderhoudsgroep worden gedaan. De modules worden vervolgens opnieuw door het bestuur van de Fragiele X Vereniging Nederland vastgesteld, waarna opnieuw autorisatie door de betrokken beroepsorganisaties plaatsvindt.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) streeft ernaar om de informatie over generieke zorgthema’s voor zeldzame aandoeningen, zoals communicatie en voorlichting, psychosociale zorg en zelfmanagement, actueel te houden.

Initiatief en autorisatie

Initiatief: Fragiele X Vereniging Nederland en expertisecentrum ENCORE van het Erasmus MC Rotterdam

Tot nu toe geautoriseerd door:

• Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
• Nederlandse Vereniging voor Psychologen (NIP)
• Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
• Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO)
• AJN Jeugdartsen Nederland
• Fragiele X Vereniging Nederland
• Expertisecentrum ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC)

Financiering

De ontwikkeling van de drie Modules ‘Organisatie van zorg voor kinderen met FXS’, ‘Bevordering bekendheid, kennis en expertise van FXS’ en ‘Organisatie van zorg tijdens de transitieperiode en de volwassenenzorg’ wordt gefinancierd vanuit het door de Patiëntenfederatie Nederland gecoördineerde programma KIDZ: Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg.

Samenstelling werk-, advies- en klankbordgroep

Voor de ontwikkeling van de modules zijn in 2016 een werk- en adviesgroep ingesteld. De werkgroep bestaat uit zorgverleners van expertisecentrum ENCORE van het Erasmus MC Rotterdam, vertegenwoordigers van de Fragiele X Vereniging Nederland en medewerkers van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De adviesgroep bestaat uit zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Fragiele X syndroom. De leden van de adviesgroep zijn door hun beroepsvereniging gemandateerd voor deelname. Daarnaast maakten twee vertegenwoordigers van de Fragiele X Vereniging Nederland deel uit van de werkgroep.

Ten tijde van de ontwikkeling van deze modules werd in een parallel traject een expertisenetwerk voor Fragiele X ingericht. Bij dit traject was, naast de hiervoor genoemde de werk- en adviesgroep, een klankbordgroep betrokken, bestaande uit kandidaat-leden van het expertisenetwerk. Deze drie groepen, t.w. de werk- advies- en klankbordgroep, vormen gezamenlijk het totale expertisenetwerk.

De NVK is gevraagd om te participeren in de adviesgroep. Aangezien er nog geen officiële Nederlandse richtlijn voor FXS is, hebben zij afgezien van deelname.

Belangenverklaringen

De leden van de werk- en adviesgroep hebben schriftelijk verklaard dat ze in de laatste vijf jaar geen (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de kwaliteitsstandaard. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij de Fragiele X Vereniging Nederland.

Inbreng patiëntenperspectief

In alle fasen van de ontwikkeling van de modules is rekening gehouden met het perspectief van (ouders van) kinderen met het FXS. De Fragiele X Vereniging Nederland nam samen met expertisecentrum ENCORE van het Erasmus MC Rotterdam het initiatief voor deze modules. Vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie waren lid van de werk- resp. de adviesgroep en brachten het patiëntenperspectief in tijdens bijeenkomsten. Knelpunten vanuit patiëntenperspectief vormden – samen met knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief – de basis van de modules. Bij het literatuuronderzoek is specifiek gezocht naar publicaties over waarden en voorkeuren van patiënten. Het patiëntenperspectief is meegewogen bij de formulering van de uitgangsvragen en de aanbevelingen. De modules zijn voor commentaar voorgelegd aan vertegenwoordigers van de Fragiele X Vereniging Nederland.

Methode

Evidence based, eminence based.
De aanbevelingen in deze modules zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. Omdat FXS een zeldzame aandoening is en zeker waar het in de modules de organisatie van de zorg betreft, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van ervarings- en andere deskundigen op het gebied van FXS zwaar meegewogen. Een brede vertegenwoordiging van zorgverleners en patiënten was nauw betrokken bij de ontwikkeling van deze modules, waarbij gezocht is naar consensus over kennis en inzichten.

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de modules is rekening gehouden met de implementatie van de modules en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de modules in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.

De modules worden digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook zijn de modules te raadplegen via www.fragielex.nl.

Werkwijze

De Modules zijn ontwikkeld aan de hand van de ‘Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden’ (AQUA 2015 (2)). De werk- en adviesgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard. De werk- en adviesgroep zijn verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze module.

Het ontwikkeltraject van de modules bestond uit een knelpuntanalyse, een systematische inventarisatie van bestaande richtlijnen, een literatuuronderzoek en diverse commentaarrondes onder de werk-, advies- en klankbordgroep.

De knelpunten in de kwaliteit van de zorg voor patiënten met FXS werden geïnventariseerd onder de achterban van de Fragiele X Vereniging Nederland en de zorgverleners in de werk-, advies- en klankbordgroep. De geïnventariseerde knelpunten zijn vervolgens geprioriteerd door de achterban van de Fragiele X Vereniging Nederland resp. de zorgverleners (zie Bijlage 1 voor een uitgebreide beschrijving van de knelpuntenanalyse). Vervolgens zijn knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief gekoppeld aan knelpunten vanuit patiëntenperspectief. Dit leverde een lijst van 19 knelpunten op (Bijlage 2), die vervolgens zijn omgezet in uitgangsvragen die de basis vormen van de modules.

Vervolgens is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd dat er op gericht was om relevante artikelen te identificeren voor de onderbouwing van de modules.

Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie en formuleerden de aanbevelingen. Deze aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvragen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten.

De uitgangsvragen en teksten zijn voorbereid door de werkgroep en voor commentaar voorgelegd aan de advies- en klankbordgroep. Het commentaar van de advies- en klankbordgroep is door de werkgroep verwerkt in de modules.

Nadat de conceptmodules werden vastgesteld door de werkgroep, werden deze voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties en de patiëntenorganisatie voor commentaar. De conceptmodule werd waar nodig door de werkgroep aangepast op basis van dit commentaar. Daarna werden de modules vastgesteld door de werkgroep en ter autorisatie voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties.

Zoekverantwoording literatuur

Als startpunt voor het literatuuronderzoek is gezocht naar bestaande (buitenlandse) richtlijnen in Medline (Pubmed) en in de databases van Guidelines International Network, Trip en National guideline clearinghouse (USA) en naar systematische reviews in Medline (Pubmed) en de Cochrane library. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken (RCT’s, systematische reviews, vergelijkend en niet-vergelijkend observationeel onderzoek) in verschillende elektronische databases (Medline, Embase, Cinahl, PsycInfo). Daarnaast leverden de leden van de werk- en adviesgroep relevante publicaties aan en werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van de geselecteerde artikelen. Zie Bijlage 8 voor de zoekstrategie.