Volwassenenzorg

Aanbevelingen deelvragen a en b

• Om de zorg voor volwassenen met fragiele X syndroom (FXS) goed te laten verlopen is een goede transitie noodzakelijk (zie hiervoor Aanbevelingen Transitiezorg).
• In het expertisecentrum of behandelcentrum voor kinderen en volwassenen met FXS moet de zorg voor zowel kinderen als volwassenen met FXS goed omschreven zijn.
• Als een volwassene met FXS alleen bij de arts verstandelijk gehandicapten (AVG) of huisarts onder behandeling is, dan is de huisarts of arts verstandelijk gehandicapten (AVG) de regievoerend arts (RA) en geeft deze goede zorg. De RA is op de hoogte van de standaard voor goede zorg conform de bij- en nascholing van het expertisecentrum.
• De RA coördineert ook de afronding van de transitiefase en houdt zo nodig contact met de (voorgaande) RA.
• De (nieuwe) RA voor de volwassen patiënt laat alle betrokkenen (zorgverleners, patiënt en ouders) weten dat hij de rol van RA heeft en informeert alle betrokkenen welke zorgverleners met welke rol betrokken zijn in het zorgproces.
• Indien de volwassene met FXS in een eerder stadium nog niet is verwezen naar de AVG wordt de patiënt naar de AVG verwezen.
• Als de kinderarts gedurende de kinderzorg de RA was, en hij deze taak heeft overgedragen aan een nieuwe RA, zal hij  nog twee jaar na transitie op afroep betrokken kunnen zijn bij de zorg voor de betreffende patiënt.
• De RA is alert op ‘drop-outs’ bij de aanvang van de volwassenenzorg.

Toelichting deelvragen a en b

Het expertisecentrum ENCORE heeft een poli voor FXS-patiënten van 18 jaar en ouder. In het expertisecentrum vinden gedurende de transitieperiode meer controles plaats, namelijk op de leeftijd 18, 21 en 25 jaar. Daarna worden 5-jaarlijkse controles gedaan, of op indicatie eerder.

Vanuit het expertisecentrum (EC) kan samen met de regievoerend arts (RA), de patiënt en diens naasten een goede begeleiding tijdens de transitieperiode plaatsvinden, om tot een goede coördinatie van zorg bij volwassenen met fragiele X syndroom (FXS) te komen. Officieel duurt de transitieperioden tot de leeftijd van 23-25 jaar, maar bij syndromen zoals FXS kan het wel langer duren voordat een stabiele volwassen situatie bereikt is.

Onderbouwing deelvragen a en b

Jongeren met fragiele X syndroom (FXS) die onder behandeling zijn bij de kinderarts of een andere medisch specialist, maken in de regel tussen hun 16^e en 18^e levensjaar de overstap van kinderzorg naar de volwassenenzorg. Dit proces van voorbereiding, overstap en nazorg wordt ook wel transitie in zorg genoemd. Transitie is ingrijpend, omdat er vaak een jarenlange band met het team voor de kinderzorg is opgebouwd. Daarnaast vinden tijdens de adolescentie en jongvolwassen leeftijd belangrijke veranderingen plaats op het gebied van seksualiteit en psychosociale aspecten, met name zelfstandig functioneren. Deze veranderingen vragen om een ander type zorg, waarin de kinderarts vrijwel niet is geschoold. Het garanderen van een veilige en effectieve transitie is een kernpunt voor de kwaliteit van zorg voor adolescenten, en is nodig om gezondheid van deze jongeren op de langere termijn te bewerkstelligen.

Daarom moet de transitie bij FXS van kindzorg naar volwassenenzorg goed begeleid worden. De regievoerend arts (RA) begeleidt dit proces, mede om ‘drop-outs’ te voorkomen.

Redenen waarom adolescenten (met lichte problematiek) zich aan de zorg zouden kunnen onttrekken zijn:

• De complexiteit van de medische zorg: meerdere specialisten, soms in verschillende ziekenhuizen. Sommige patiënten met lichtere problematiek, komen daardoor niet op de controles, ook omdat zij willen leven als iedereen.
• Vooral adolescenten vinden het vaak moeilijk om de vertrouwde persoon (kinderarts) op te geven en te starten met een nieuwe arts.
• Soms hebben patiënten slechte ervaringen gehad tijdens de zorg in hun kinderjaren, en willen zij om die reden geen medisch contact. Zij voelen zich goed en denken geen medische zorg nodig te hebben. Zij hebben mogelijk ook verminderd vertrouwen in artsen.

Als adolescenten zwaardere problematiek hebben, of bij jongens een lager IQ aanwezig is, dan zijn ouderfactoren vaak van belang bij de transitie.

Redenen waarom ouders hun kind met FXS (met lichtere of zwaardere problematiek) hun kind aan de zorg onttrekken zijn onder andere:

• laag sociaal-maatschappelijk milieu;
• beperkt opleidingsniveau ouders.

Kinderen met FXS krijgen vaak intensieve medische en psychische begeleiding tot het bereiken van de volwassen leeftijd. Een goed verlopende overgang naar de zorgverleners voor volwassenen is belangrijk om volwassenen met het FXS voldoende gespecialiseerde, preventief gerichte medische en psychische begeleiding te geven, zodat zij op tijd de medische behandelingen krijgen indien die nodig zouden zijn. Dit zal de kwaliteit van leven verbeteren.

Het is wenselijk dat RA, patiënt en ouders samen de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg zorgvuldig voorbereiden. Mocht er bij de transitie sprake zijn van een nieuwe RA, dan draagt de voorgaande RA uit de kindzorg de patiënt goed over aan de (nieuwe) RA voor volwassenenzorg. De huisarts heeft hierin ook een belangrijke taak; hij kan doorlopende zorg waarborgen, waaronder medicatiebewaking. Het is belangrijk dat de RA afstemt met de huisarts. Bij volwassenen kan de huisarts of de arts verstandelijk gehandicapten (AVG) bij geringe problematiek in overleg met de RA uit de kindzorg, de patiënt en de ouders, de coördinatie van zorg, dus de rol van RA op zich nemen. Bij volwassenen met complexere problematiek en meer zorgbehoefte ligt de rol van de nieuwe RA meestal bij een hoofdbehandelaar in de tweede- of derdelijn.

Transitiezorg van jongeren met een verstandelijke beperking, die de volwassen leeftijd bereiken is op het moment van het maken van deze module niet of nauwelijks geregeld. Op sommige plaatsen in Nederland zijn er enkele lokale afspraken tussen de kinderartsen of kinderneurologen en de arts verstandelijk gehandicapten (AVG) of de kinderarts en de internist. In toenemende mate zijn er initiatieven voor 18-plus teams, gecoördineerd door een AVG.

Er is grote behoefte aan:

• Een zorgvuldige voorbereiding en begeleiding bij de overstap van zorg op de kinderleeftijd naar de volwassen leeftijd.
• Een betere coördinatie van zorg voor de jongere op de volwassen leeftijd.
• Coördinatie van het transitieproces.
• Goede informatie.
• Duidelijkheid over welke gezondheidszorgdiensten er voor volwassenen zijn en welke instellingen/instanties daarvoor verantwoordelijk zijn.
• Onderlinge afstemming tussen de instanties.
• Een transitieplan en een kopie hiervan voor de ouders.
• Steun voor de ouders in het contact met nieuwe instanties en aan betrokkenheid van zorgverleners.
• Een transitiecoördinator, die het kind door en door kent en voor een goede overdracht kan zorgen. Ouders willen niet het gevoel hebben dat zij zelf weer opnieuw een netwerk moeten opbouwen in de zorg van hun kind.
• Een transitieprotocol.
• Een individueel actieplan.
• Een transitiepolikliniek.
• Het verbeteren van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid.

Zie voor de kernprincipes van transitievan zorg Bijlage 5.

Wat is van belang bij de transitie van kinderen met FXS?

• Schriftelijke overdracht en bijwerken van het IZP.
• Een multidisciplinair overleg tussen oude en nieuwe zorgverleners.
• Kwaliteit en volledigheid van de overdracht van de (medische) gegevens. Er moet goed op gelet worden dat geen informatie verloren gaat over de voorgeschiedenis, zwangerschap, partus en psychomotore ontwikkeling.
• Telefonisch overleg tussen oude en nieuwe RA/zorgverleners.
• Gezamenlijk consult met oude en nieuwe RA/zorgverleners (warme overdracht).
• Samen met jongere/ouders een overdrachtsplan opstellen.
• Bereidheid van jongeren en ouders om over te stappen en regie te nemen of uit handen te geven.
• Op tijd voorbereiden op de overdracht van jongeren en ouders.
• Aanwezigheid voldoende kennis en ervaring bij zorgverleners ten aanzien van kinderen en volwassenen met FXS.
• Vergroten en ondersteunen van zelfmanagement van jongere als voorbereiding op volwassen worden en de overdracht.
• Flexibiliteit in de timing van overdracht gebaseerd op de individuele behoefte van de jongere en de ouders.
• Behandelprotocollen en werkwijzen afstemmen tussen oude en nieuwe RA en zorgverleners.
• Structurele communicatie tussen RA’s/zorgverleners voor kinderen en volwassenen met FXS.
• Voldoende informatie voor ouders en jongere bij voorbereiding op de overdracht.
• Bevorderen van goede relatie en betrokkenheid tussen jongeren en ouders.
• Kopie medisch dossier aan jongere of ouders meegeven (het ‘Mijn zorgplan Fragiele X syndroom/IZP’ voorziet al in informatie voor de patiënt en de ouders; kopie van het medisch dossier sturen naar alle betrokken zorgverleners).
• Kopie transitieplan meegeven.
• Duidelijkheid over de coördinatie van overdracht en respectievelijke verantwoordelijkheden.
• Jongere en ouders/verzorgers schriftelijke voorlichting over de overdracht geven.
• Gezamenlijke nascholing organiseren voor RA’s/zorgverleners voor kinderen met FXS en voor volwassenen met FXS.
• Overdrachtscoördinator aanstellen.
• Zorgen voor RA’s/zorgverleners met kennis over FXS bij volwassenen.
• Kennis van instanties en zorgverleners aan wie de zorg voor volwassen FXS-patiënten kan worden overgedragen (in de toekomst een lijst van RA’s bij expertisecentrum en Fragiele X Vereniging Nederland).
• Problematiek bij meisjes goed in het oog hebben; dit is namelijk een grote zorg. Bij meisjes wordt FXS vaak laat ontdekt en is er vaak heftige problematiek.

Zie ook ‘Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking’ (23).

Zorgcoördinatie bij volwassenen

Verschillende medisch specialisten en andere zorgverleners kunnen bij de zorg voor volwassenen met het FXS betrokken zijn. Eén van hen of de huisarts of de AVG is de RA. Bij (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid (Wajong/WAO) zijn soms ook de bedrijfsarts en de verzekeringsarts betrokken.

Klik hier voor de Verantwoording

Klik hier voor de Literatuur.