Inleiding

Omschrijving, doel en doelgroep kwaliteitsstandaard FXS

Het doel van de kwaliteitsstandaard FXS is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met FXS in heel Nederland. Hierbij is het wenselijk om te streven naar homogeniteit van deze zorg. Daarnaast kan de kwaliteitsstandaard door alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met FXS gebruikt worden voor het bijhouden van kennis, als hulpmiddel voor onderwijs en nascholing, het opstellen van samenwerkingsafspraken en het meten van kwaliteit. Zorggebruikers, zoals patiënten en hun mantelzorgers, kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als bron van informatie over de te verwachten zorg en als hulpmiddel voor zelfmanagement, besluitvorming en het voeren van eigen regie.

Kwaliteitsstandaarden zijn ‘standaarden, modules, normen, zorgstandaarden dan wel organisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op het gehele zorgproces of een deel van een specifiek zorgproces en die vastleggen wat noodzakelijk is om vanuit het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen’.

Zorgstandaarden, richtlijnen en modules vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaarden, zoals omschreven in de wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden op het gebied van de kwaliteit van de zorg (49). De huidige wet cliëntenrechten zorg is in werking getreden met ingang van 1 april 2014.

De wet cliëntenrechten zorg:

• brengt geen verandering in de bestaande juridische status van een standaard. Die status is dat van een beroepsbeoefenaar mag worden verwacht dat hij een toepasselijke standaard volgt, tenzij de omstandigheden van het geval een afwijking nodig maken (‘comply or explain’).
• heeft geen gevolgen voor de betekenis van standaarden in de context van de Inspectie voor de Gezondheidszorg of de zorgverzekeraars.

De wet cliëntenrechten zorg:

• is primair gericht op het doen opnemen van wettelijke bepalingen met betrekking tot het Zorginstituut Nederland (ZiN).
• stelt centraal dat het Kwaliteits Instituut (onderdeel van het ZiN) een openbaar register bijhoudt.

Kwaliteitstandaarden die:

1. conform de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden (AQUA 2015) zijn ontwikkeld én
2. voldoen aan het door het Kwaliteitsinstituut ontwikkelde Toetsingskader (50),

worden in het register opgenomen.

De opname van een kwaliteitsstandaard in het openbare register van het ZiN heeft geen gevolgen voor de rechtskracht en de juridische positie van deze standaard. Indien een zorgstandaard (nog) niet opgenomen is in het register, mag van beroepsbeoefenaren toch worden verwacht dat zij (ook) deze standaarden volgen.

De Modules ‘Organisatie van zorg voor kinderen met FXS’, ‘Bevordering bekendheid, kennis en expertise van FXS’ en ‘Organisatie van zorg tijdens de transitieperiode en de volwassenenzorg’ zijn ontwikkeld aan de hand van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden (AQUA 2015 (2)).

De Modules zijn primair bedoeld voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor (ouders van) kinderen en volwassenen met FXS, zoals:

• artsen voor verstandelijk gehandicapten;
• gynaecologen;
• huisartsen;
• jeugdartsen;
• kinderartsen;
• klinisch genetici;
• neurologen;
• pedagogen;
• psychiaters;
• fysiotherapeuten;
• logopedisten;
• psychologen;
• verpleegkundigen;
• maatschappelijk werkers.

Tevens kunnen de modules gebruikt worden om uniforme informatie aan kinderen en hun ouders te verstrekken.