FASD - Ouders en Begeleiders

Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan blijvende schade aanrichten bij een kind. Er zijn meerdere termen in gebruik voor de gevolgen bij deze, door alcohol beschadigde, kinderen. De algemene term is kind met FASD. Dit is de afkorting van de Engelse term voor foetaal alcohol spectrum stoornis (fetal alcohol spectrum disorders, FASD). Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) geldt als de ernstigste vorm. Bij PGB-aanvragen gebruiken medisch specialisten ook de term ND-PAE (neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure) om aan te geven dat het om een neurologische gedragsstoornis gaat. 

Wat zijn de kenmerken?

FASD is aandoening met lichamelijk en mentale beperkingen, die meestal vanaf de geboorte aanwezig zijn, maar soms pas later tot uiting komen. De beperkingen zijn het gevolg van alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap. Bij de diagnose FAS (Foetaal Alcohol Syndroom) is de combinatie van drie kenmerkende verschijnselen bij het kind/het individu aanwezig:

• groeiachterstand (schedel, lengte en gewicht)
• gezichtsafwijkingen en
• neurologische afwijkingen

Bovendien moet ook het alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap met enige zekerheid vaststaan. Dit is vaak niet mogelijk, dan is het van belang dat het aannemelijk is dat alcoholgebruik tijdens de zwangerschap een rol speelt. Lees meer over de diagnostiek in het hoofstuk Hoe wordt de diagnose gesteld?

Geen enkele hoeveelheid alcohol tijdens de zwangerschap is overigens bewezen veilig. Ook sociaal alcoholgebruik kan schade geven, het is daarom onterecht FASD aan alcoholisme van de ouder(s) te koppelen.

Verstandelijk vermogen en gedrag

Het verstandelijk vermogen kan tussen personen verschillen: van normale verstandelijke ontwikkeling met sociale aanpassingsproblemen tot een ontwikkelingsachterstand. De ernst van de achterstand in de verstandelijke ontwikkeling uit zich in leerproblemen tot een verstandelijke beperking. Daarnaast spelen er meestal gedragsproblemen en/of psychiatrische problematiek: zoals hyperactiviteit (ADHD), autistisch gedrag, angsten, ongeremd gedrag (agressief gedrag, opstandig gedrag, ongepast seksueel gedrag, verminderde gewetensvorming) en/of stemmingsproblemen.

Bijkomende gezondheidsproblemen

Er kunnen ook verschillende lichamelijke problemen zijn. Ook dit verschilt per persoon. Vaak voorkomend zijn motorische problemen, hartproblemen, voedingsproblemen, gebitsproblemen, problemen met zien, gehoorproblemen, skeletafwijkingen en verminderde afweer.

Hoe is het beloop?

De gedragsproblemen staan meestal meer op de voorgrond dan de lichamelijke gezondheidsproblemen. De ernst van de gedragsproblemen en de mentale problemen zijn daarom het meest bepalend voor het beloop. Per persoon zijn er grote verschillen in de aard en ernst van de problemen.
Over de levensverwachting is nog weinig bekend, maar deze ligt mogelijk korter, dat blijkt uit een onderzoek. Bijkomende gezondheidsproblemen als hartproblemen en zelfdoding (bij risicovol gedrag, depressie) kunnen redenen zijn dat mensen met FASD soms eerder dan gemiddeld overlijden.

Zorg voor mensen met FASD en hun naasten

Door de thuissituatie komt het voor dat kinderen met FASD in pleeg-/of adoptiegezinnen terechtkomen. De meeste mensen met FASD hebben ondersteuning en veel toezicht (d.w.z. één op één begeleiding, soms dag en nacht) nodig.
Aandacht voor de draagkracht van naasten is daarbij van belang.