Algemeen document Patiëntenregisters

Patiëntenregisters zijn belangrijk bij het verkrijgen van inzichten over het verloop van een (al dan niet zeldzame) aandoening, effecten en bijwerkingen van behandelingen en handvatten voor betere zorg. Expertisecentra en patiëntenorganisaties hebben een belangrijke rol bij het tot stand komen, beheren en benutten van patiëntenregisters. Met de informatie en handreikingen op www.patientenregisters.org kunnen partijen aan de slag.

Toelichting

Op deze website, beheerd door de VSOP, worden actuele Nederlandse en Europese ontwikkelingen vanuit allerlei instanties zoals het Zorginstituut, EMA, EUnetHTA, en het recent gelanceerde Europese Platform on Rare Disease Registration belicht.

Projectleiders
de heer Eric Vermeulen
mevrouw Mariette Driessens

Redactie 
mevrouw Saskia Vonk

Deze website Patientenregisters.org vervangt het Generieke Thema Patiëntregisters bij zeldzame aandoeningen uit 2012 door Ildiko Vajda.