Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

PSC Patients Europe (PSCPE)

PSC Patients Europe is een stichting die in brede zin de belangen van Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) patiënten in Europa behartigt.
Het is een 100% vrijwilligersorganisatie die voor een groot deel uit patiënten en hun directe omgeving bestaat.

Speerpunten van het beleid omvatten o.a.:
* Toegankelijke informatie en laagdrempelig lotgenotencontact in de moedertaal
* Inbreng van patiëntenperspectief in (Europees) onderzoek naar PSC
* Multi-stakeholder benadering, waarbij er sprake is van een goede samenwerking met alle betrokkenen
* Het verkorten van de duur van ontwikkelingen van medicijnen
* Aandacht voor zeldzame ziekten in het algemeen en PSC specifiek op nationaal en internationaal niveau in Europa
* Het aantrekken van gelden om bovenstaande doelen te kunnen verwezenlijken

Voorbeelden van hoe  bovenstaande punten worden bereikt zijn o.a.:
* Het schrijven van een patiëntvriendelijke versie van wetenschappelijke artikelen
* Lidmaatschap en actieve deelname in diverse (Europese) projectgroepen, zoals Patient Roadmap ToTreatment Working Party, Asterix fp7 Project, Werkgroep zeldzame leverziekten van ELPA
* Deelname in Europese PSC-gerelateerde consortia
* Frequent bezoeken van conferenties van diverse Europese overkoepelende organisaties

>>PSC Patients EuropeOmhoog